L’Histoire de Letícia

Le rapport des chirurgies et son développement.

Ce fut en octobre 1995 que j’appris que j’étais enceinte de Letícia. J’étais enceinte de presque 3 mois et je n’avais pas prêté attention au retard de mes règles. A l’époque je voyageais beaucoup pour mon travail. Les deux premières fois où j’ai été enceinte, avant l’arrivée de Letícia, j’avais beaucoup de douleurs à l’estomac et je disais : « j’ai une gastrite terrible ».

Je rentrais d’un voyage professionnel avec un début de grippe. Je suis allée chez le médecin pensant avoir une gastrite. Il m’a prescrit des médicaments pour la grippe et la « gastro ». Ce qui n’est pas recommandé pendant une grossesse. Je me suis méfiée de ma « gastro » et j’ai décidé de faire un test de grossesse. C’était vraiment cela, un nouveau-né allait apporter encore plus de joie dans la famille.

J’ai suivi un accompagnement prénatal tranquille, avec des échographies et des examens normaux et les battements de cœur du bébé étaient normaux. Tout allait bien. En janvier de l’année suivante j’ai déménagé dans une autre ville ; tout en continuant mes visites chez le gynécologue. A huit mois de grossesse, j’ai fait une nouvelle échographie et j’ai su que j’allais avoir une fille, notre « Princesse » comme disait notre fils aîné Luís Pedro. Mes parents sont venus garder nos deux garçons afin que je puisse accoucher de Letícia à l’hôpital. Nous avions choisi ce prénom qui signifie « Joie ».

La Naissance de Letícia, notre « Princesse »

Letícia est née le 07 mai 1996, à São José dos Campos, São Paulo, par césarienne, sans complication. Elle pesait 3,350 kg et mesurait 51 cm. On m’a endormie pour que je ne voie pas le bébé tout de suite. Le pédiatre savait déjà que c’était une enfant qui naissait avec un syndrome dont il méconnaissait encore les caractéristiques. En fin de journée, il m’a apporté Letícia dans ma chambre – en compagnie de ma mère et de mon mari qui savaient déjà que Letícia était un bébé spécial – et il l’a mise dans mes bras pour la première tété en me disant : « Votre fille a un problème que je ne connais pas bien encore. Elle va bien, mais elle présente certaines déformations ». Ensuite, il retira le gant qui recouvrait la menotte de ma fille. J’ai accepté normalement, j’ai embrassé ma fille et je l’ai couverte de baisers. Elle n’a pas pu téter et on l’a mise dans son berceau. Je suis restée seule avec ma mère. Alors, j’ai beaucoup pleuré. J’étais confuse et en même temps je pleurais parce que je savais combien ma fille aurait à souffrir !

J’avais suivi une formation en Thérapie Occupationnelle et, bien que ne pratiquant plus la profession, j’avais eu des patients porteurs du syndrome de Down (Trisomie 21). Je savais qu’elle souffrirait de discriminations, mais qu’avant tout il fallait la soigner.

Le jour suivant, le médecin a émis la possibilité que ce soit le syndrome d’APERT. Elle présentait une fissure du palais (uvule bifide, glotte divisée), une syndactylie des mains et des pieds et une polydactylie des pieds (doigts des mains et des pieds unis et un doigt de pied en plus), une craniosténose (sutures du crâne calcifiées) et une asymétrie du visage. Il a été difficile de l’allaiter. Elle avait tendance à refluer (tout ce qu’elle avalait elle le rendait) et, pendant les deux premiers jours les tentatives d’allaitement furent sans succès. Le troisième jour, à la demande du pédiatre, elle a commencé une alimentation parentérale (sérum renforcé) et fut soumise à des radiographies de l’abdomen. Letícia présentait un revers de l’estomac et du duodénum (ils étaient tordus), ce qui nécessitait une intervention chirurgicale. Le matin même après examens des radiographies, nous avons demandé l’avis d’un chirurgien pédiatre de Jacareí, un village voisin. Le chirurgien est arrivé en fin d’après-midi de Jacareí. Il a examiné Letícia et a constaté que l’examen n’était pas conforme aux radiographies. Letícia fut transférée aux Soins Intensifs Néonatal de Jacareí, à l’hôpital « do Frei ». Elle était très affaiblie, et resta en observation cette nuit-là. Le lendemain, à la demande du chirurgien et en sa présence, on a procédé à une nouvelle radiographie avec le même radiologue dans la même clinique. La seconde radiographie était normale. Tous sont restés perplexes à l’annonce de ce résultat, puisqu’un jour l’enfant présentait un revers de l’estomac et du duodénum, sans ligaments sur les parois de l’abdomen, et le lendemain tout apparaissait normal !

C’était le premier grand miracle dans la vie de notre fille, sa vie aurait pu être interrompue à ce moment-là, tenant compte de sa fragilité, si elle avait été soumise à une intervention chirurgicale. Elle est restée sept jours à l’hôpital « do Frei ». Mon mari et moi nous allions trois fois par jour à l’hôpital et nous parlions avec elle. Je tirais du lait maternel et je le donnais à Letícia avec une cuillère. Elle commença à récupérer et à s’alimenter, non pas avec le lait maternel, mais avec le biberon – plus facile à téter. Bien que mon second fils, Frederico, nous ait aidé (il avait quatre ans, et jusqu’à l’âge de trois ans et cinq mois je l’avais allaité, et à ce moment-là il s’est remis à téter pour stimuler la production de lait pour sa sœur) mon lait a commencé à diminuer puis a disparu. Le onzième jour de sa vie, Letícia est rentrée à la maison. Ce fut une grande émotion et nous l’avons reçue avec beaucoup de joie.

Début des Traitements

Nous avons commencé, conjointement avec le pédiatre, à solliciter les avis et conseils de divers spécialistes, et ainsi nous sommes arrivés au neurologue. Letícia a été dirigée vers un spécialiste dans les services d’urgence de la ville de São José dos Campos. Ce médecin, suite à des radiographies du crâne et de la tomographie, a détecté une craniosténose. On nous a fait savoir qu’une craniotomie était nécessaire d’urgence car il pourrait survenir une lésion neurologique quelconque si on ne procédait pas à un traitement précoce. Letícia fut soumise à sa première opération l’âge d’un mois et dix jours. Pour moi, ce fut une expérience inédite car j’ai demandé au chirurgien qu’il me laisse assister à l’opération de ma fille. Elle était si petite et si fragile que je voulais être près d’elle pour qu’elle sente ma présence. Ce fut ainsi, j’ai porté ma fille dans mes bras jusqu’à la porte du centre de chirurgie, et j’ai parlé avec elle en attendant qu’elle entre pour la préparation de l’intervention chirurgicale. Je lui disais ce qui allait se passer après cette intervention, mais que je serais toujours à ses côtés pour l’aider.

Dès qu’elle entra dans la salle d’opération, je suis entrée avec elle, et le chirurgien s’est entretenu avec moi pendant qu’on l’anesthésiait. L’infirmière a mis une chaise pour moi près de la porte de sortie de la salle et les trois anesthésistes me demandèrent si j’allais bien. Bien sûr que non puisque d’où j’étais, je ne pouvais pas voir ma fille. Le médecin me plaça alors à l’autre bout de la salle, derrière lui, d’où je ne pouvais pas la voir non plus. Le médecin dit à l’infirmière : « Prenez un vêtement propre pour cette mère ! Elle ne va pas lâcher ! ».

Je suis restée à côté du chirurgien pendant qu’il opérait Letícia et il m’expliquait le déroulement de l’intervention. Nous parlions avec elle, lui disant que tout allait bien et que ce serait bientôt fini. Quand l’opération fut terminée, les anesthésistes ont retiré les tubes de ma fille, je l’ai prise dans mes bras et emmenée aux soins intensifs. Le jour suivant elle allait bien et a pu rentrer à la maison. L’intervention fut un succès. Letícia prouva une fois de plus combien elle était forte, victorieuse. Le rétablissement a été excellent et on remarquait déjà une nette amélioration de l’asymétrie du visage.

Le « Centrinho » de Bauru

L’étape suivante fut la visite au « Centrinho », le petit centre, (Hôpital de Réhabilitation des Anomalies Crâne-faciales, de l’Université de São Paulo) à Bauru, suite à la visite d’une représentante de l’AAFLAP (Association des Fissures Lèvres Palatales) rattachée au Centrinho, le deuxième jour de la naissance de Letícia, et qui nous a dirigés vers le Centrinho. Pendant la visite de la représentante de l’AAFLAP et celle faite au Centrinho, on nous a donné des explications sur l’ouverture du palais et les précautions que nous devrions prendre, particulièrement avec les étouffements dus au fait d’avaler de travers. Letícia commença à utiliser une sucette et un biberon spécialement conçus pour les fissures des lèvres palatales.

A trois mois elle a eu sa première visite médicale au Centrinho. Elle a été examinée par une équipe multidisciplinaire composée d’un pédiatre, d’un neurologue, d’un oto-rhino, d’un chirurgien plastique, d’un généticien, d’un nutritionniste, d’un psychologue, d’un physiothérapeute, d’un orthophoniste et d’un assistant social. Je pense n’avoir oublié personne ! A partir de là, elle fut suivie périodiquement jusqu’à sa seconde opération pour fermer son palais, à l’âge d’un an et huit mois. Une fois encore elle s’est rétablie rapidement avec grand succès. Pendant la période écoulée, à l’âge de trois mois, Letícia a été examinée à la « Santa Casa de Misericórdia » (un hôpital) à Rio de Janeiro, par les spécialistes de la chirurgie plastique en syndactylie. Elle a été suivie périodiquement suivie jusqu’en avril 1999, date à laquelle elle a subi sa troisième intervention afin de corriger ses pieds.

gesso_sindact pes
Correction syndactylie, 1999

Letícia continua régulièrement à être suivie au Centrinho. On nous a présenté l’équipe de chirurgie crâne-faciale dirigée par le Dr. Zanini et nous avons eu notre premier contact avec le Dr. Aristides. Il nous a informé que notre fille avait besoin d’une autre craniotomie et par la même occasion il ferait un prolongement naso-orbital. En septembre 1999, j’ai emmené Letícia à Bauru, pour y être opérée. Dès l’arrivée, elle s’est enrhumée. L’opération n’a pas pu être réalisée. Nous y sommes retournées en février 2000, cette fois ci avec succès. Nous étions partis pour Bauru sachant que notre fille allait subir une intervention chirurgicale à grands risques. Une fois de plus, Letícia prouva qu’elle avait du courage et était déterminée. Elle n’est restée que deux jours aux soins intensifs et trois jours dans la chambre. En cinq jours, elle était pratiquement « expulsée » de l’hôpital. Elle ne voulait pas rester dans sa chambre mais dans la salle de loisirs de l’hôpital (chantant au karaoké) ou bien, comme elle disait, « en train de visiter les petits malades ». Elle connaissait les noms de presque tout le monde et « s’intéressait même aux malades comme s’il s’agissait d’une visite médicale ». Il fallait vraiment l’expulser car elle imitait les professionnels. Ou alors elle aimait envahir le réfectoire, de très bonne heure, affamée, en réclamant des « haricots et du riz ».

Ce qui a été pénible pour elle, c’était de couper ses longs cheveux, d’être éloignée de la maison, de ses frères, de ses jouets …. Pénible pour moi aussi, car il fallait emmener ma fille pour une opération risquée sans savoir si je rentrerais avec elle à la maison.  Une fois l’opération terminée, un des chirurgiens m’a dit : « Tout s’est bien passé, maintenant tout dépend de Lui » et moi j’ai répondu innocemment « Pas de Lui, mais d’Elle » (parce qu’en portugais « Lui » c’est pour les hommes et « Elle » pour les femmes). Le médecin pointa son doigt vers le haut et dit : « de Lui-même ». Je savais qu’elle courrait encore de gros risques, mais convaincue que bientôt elle   irait mieux. Et c’est ce qui est arrivé ! Dieu nous a donné ce cadeau, ce ne serait pas juste qu’il nous l’enlève maintenant, j’ai beaucoup à apprendre avec elle. Elle a déjà été examinée deux fois par l’équipe et tout va bien.

Quand Letícia avait deux ans, nous avons appris suite à des examens qu’il y avait une modification dans ses épaules, ce qui lui limiterait l’ouverture des bras à « degré 3 » et sans élévation.

On a fait quelques sessions d’hydrothérapie, mais Letícia a souffert d’otites à répétition. Tout de suite après, elle commença à faire de la physiothérapie plus un accompagnement orthophonique et psychologique. A cette époque, elle va à l’école et à de bons résultats. Elle est en troisième année de maternelle et elle s’entend bien avec ses petits camarades et participe activement.

Une nouvelle étape, l’opération des mains.

En août 2000, alors que Letícia rentrait de l’école, elle me dit:

« Maman, avec tes ciseaux, coupe mon doigt et achète moi une belle bague rouge ! ».

J’ai compris qu’il était temps de régler le problème de la syndactylie. Quand Letícia avait trois mois, nous avons parlé avec un spécialiste des mains qui nous a dit qu’après les cinq ans de Letícia, il conviendrait de commencer le traitement de la syndactylie. Nous n’étions pas d’accord car Letícia avait besoin de traitements chirurgicaux plus importants.

Après que Letícia m’ait demandé de porter une bague, je suis allée à Bauru pour la révision de la craniotomie. Etant sur place, Letícia a été examinée par un spécialiste des mains, qui a précisé qu’il pouvait séparer à peine le petit doigt d’une main et le petit doigt et l’index de l’autre main.

Arrivés chez nous, mon mari et moi nous avons écrit à un couple, que nous avions trouvé sur le site www.apert.org. Ils étaient les parents d’un enfant qui avait le même syndrome et avec un degré de difficulté des mains identique à celui de Letícia. Le petit garçon avait un an et trois mois et avait subi sa première opération à onze mois. A chacune de ses mains, on lui avait séparé le petit doigt et l’index. Quatre mois après la première intervention, a eu lieu la deuxième opération, pour séparer le majeur de l’auriculaire. Ses parents nous ont envoyé des photos de leur fils, le nom et l’adresse e-mail du chirurgien en question, le Dr. Joseph Upton, qui appartient au « Children’s Hospital » de Boston – USA. Les parents de ce garçon nous ont dit que le Dr. Upton n’était pas seulement un chirurgien mais un « artiste plastique en chirurgie ».

Aussitôt, nous avons écrit au Dr. Upton. Nous lui avons envoyé des photos de Letícia et de ses mains. Il nous a répondu que le travail de séparation était facile à réaliser. L’intervention chirurgicale serait réalisée en trois étapes et Letícia aurait cinq doigts à chaque main. Nous avons répondu que nous voudrions que notre fille soit opérée, mais que nous n’avions pas les moyens financiers pour une opération aux Etats-Unis et que nous étions au courant, par l’intermédiaire d’une amie qui avait habitée là-bas, qu’il existait des hôpitaux qui opéraient gratuitement.

Il nous a informé qu’il existait réellement un tel hôpital à Boston, et où il connaissait bien un ami. Il nous communiqua son nom et nous dit que nous devions faire une demande à cet hôpital qui reçoit des enfants du monde entier. En novembre 2000, notre requête était prête après avoir rempli toute la documentation pour approbation de l’hôpital. Nous avons attendu en restant en contact avec le Dr. Upton et son épouse, Mme Linda. Nous avons envoyé des radiographies digitalisées et les réponses obtenues étaient encourageantes.  Notre fille allait pouvoir avoir cinq doigts à chaque main et porter de « nombreuses bagues ».

Pendant que nous attendions la réponse de l’hôpital, nous n’avons pas mis de côté la possibilité que Letícia soit opérée par le Dr. Upton. Nous nous sommes adressés à l’assistante sociale de l’hôpital où il opérait afin de connaître les coûts de l’opération. Toutefois, pour nous transmettre ces montants, il était nécessaire de savoir si notre assurance de santé paierait les frais d’opération.  Seulement après réception de la confirmation de notre assurance, on nous enverrait les montants. L’unique assurance que nous avons est celle de l’aéronautique (domaine du métier de mon mari) et, pour pouvoir faire une intervention chirurgicale à l’étranger, Letícia devait voir beaucoup de médecins pour prouver qu’elle avait réellement besoin du traitement (Ce qui n’est pas autorisé dans le cadre de l’aéronautique).

Et c’est ainsi que nous sommes allés à Rio de Janeiro, à l’hôpital de l’aéronautique où s’est tenu une réunion de chirurgiens plastique. Sans pouvoir affirmer combien, plusieurs personnes présentes n’avaient jamais vu un enfant avec le syndrome d’APERT. La curiosité était grande et nous avons exposé notre point de vue, et surtout la nécessité de faire le traitement à l’étranger. Bien que je ne sois pas médecin, je possède certaines connaissances acquises à la faculté où j’ai suivi un cours dans le domaine de la biomédecine et chaque jour j’apprends d’avantage sur le cas de ma fille. Personne dans cet hôpital n’avait l’expérience de ce syndrome. Les enfants porteurs de syndromes, en général, nous réservent bien des surprises. Il est fréquent qu’un médecin assure qu’il n’a pas les conditions pour opérer, même l’intervention la plus simple et la plus courante, parce que lorsqu’un enfant, avec ces caractéristiques, entre dans un centre de chirurgie, les conséquences peuvent être imprévisibles indépendamment du traitement administré. Tel que je l’ai indiqué sur le lien « Syndrome d’Apert », il existe à peu près 6000 syndromes enregistrés. Comment les connaître un par un ?

Nous avons quitté l’hôpital muni d’une consultation chez un spécialiste des mains, à la clinique « S.O.S. Mãos » à Botafogo, un quartier de Rio de Janeiro, puisqu’au sein de notre assurance aéronautique il n’y avait aucun spécialiste agréé adéquat pour ce traitement, dans aucune de ses unités de santé au Brésil. Nous avons donc eu une consultation avec le Dr. João Recalde. Nous avons présenté le cas de Letícia et le médecin très aimable, nous a dit qu’il ferait le traitement, mais qu’il n’avait pas d’expérience en mains d’enfants avec de syndrome. Il nous expliqua comment serait le traitement pour la syndactylie, les étapes de l’intervention et que cela devrait être fait dans un hôpital possédant un excellent service de soins intensifs néonatal. Nous étions satisfaits de ces informations car nous avions trouvé un médecin spécialisé dans les mains, mais qui ne faisait pas partie de notre assurance. Nous devions présenter à l’assurance un rapport de ce médecin avec les coûts de l’intervention chirurgicale, afin qu’il soit étudié. Dans ce cas, à partir du moment où il existe un médecin au Brésil capable de réaliser cette opération, le traitement à l’étranger, payé par l’aéronautique n’est pas autorisé, en conformité avec la législation en vigueur.

Letícia est acceptée au Shriners Hospital – Boston

Nous sommes rentrés chez nous et ce même soir j’ai insisté auprès de mon mari pour qu’il téléphone au Shriners Hospital de Boston. A notre grande surprise, on lui a répondu que Letícia avait été récemment admise dans le programme de l’hôpital. En mars 2001, nous avons donc appris l’admission de Letícia au « Shriners Hospital for Childrens – Boston », qui représente un réseau de 22 hôpitaux dispersés à travers le Canada, les Etats-Unis et le Mexique, sans but lucratif et qui reçoit les malades gratuitement jusqu’à l’âge de 18 ans.

SHC-Boston
Shriners Hospital for Children – Boston, EUA

Nous étions très heureux et grâce à Dieu, à lui seulement, nous avons obtenu un spécialiste des mains du syndrome d’Apert. Toutefois, l’important était que Letícia soit admise parmi des enfants du monde entier. Nous avons reçu un courrier formel de l’hôpital nous disant qu’aussitôt que la date de l’intervention serait fixée, il nous en aviserait. L’anxiété était grande, mais en octobre 2001, mon mari a du se déplacer à Boston pour son travail. Je l’ai accompagnée à Boston pour voir l’hôpital et nous entretenir avec l’assistante sociale de l’hôpital. On nous a montré tout l’hôpital, tout le travail qui s’y faisait, et nous sommes sortis de l’hôpital émerveillés avec la certitude que le traitement de Letícia serait un succès.

A ce moment-là, nous sommes rentrés en contact avec le Dr. Upton qui nous a informés qu’il commencerait à opérer en janvier 2002.

En janvier nous avons reçu une lettre de l’hôpital nous informant que l’intervention était programmée le 22 mars 2002.

Letícia était très heureuse et disait à tout le monde qu’elle allait voyager aux Etats-Unis pour « avoir des doigts ».

La première opération des mains

Nous avons commencé les préparatifs pour le voyage et malgré certains contretemps, nous avons eu l’aide de beaucoup d’amis pour finaliser notre voyage et notre séjour aux Etats-Unis.  Nous voilà partis pour Boston et arrivés le 18 mars. Il neigeait, ce qui était une joie pour les enfants. Nous avons voyagé en famille, tous ensembles. La présence de la famille au complet était très importante pour Letícia dans le déroulement délicat et important de cette intervention chirurgicale. Le 20 mars, nous sommes allés à l’hôpital pour la première consultation avec le Dr. Upton. Aussitôt arrivés à l’hôpital nous avons rempli la documentation nécessaire pour l’entrée à l’hôpital. Le moment tant attendu était arrivé ! Le Dr. Upton était réel, super sympathique et très attentif. Nous avons eu l’occasion de demander plusieurs éclaircissements au sujet des caractéristiques du syndrome. Nous avions apporté plusieurs radiographies des mains, des pieds, des épaules et des coudes. Le médecin nous a tout expliqué et s’amusa avec Letícia sur la couleur du plâtre qu’elle préférerait porter après l’intervention. Nous lui avons parlé des difficultés du traitement pour les pieds et il nous a demandé si nous aimerions qu’il retire un ongle du pied qui incommodait Letícia. Evidemment nous avons tout de suite accepté. Il nous a parlé du problème des épaules de Letícia qui ne peut pas être résolu par intervention mais à l’aide d’exercices physique, comme la danse et la natation, elle pourra maintenir l’ouverture des bras (qu’elle a maintenant à niveau 3). Après la consultation, Kim, une infirmière de l’hôpital, nous a montré l’étage où Letícia serait installée, sa chambre, la zone de récréation, la buanderie, la cantine, la salle de loisirs pour les parents et aussi l’étage de la salle d’opération, la salle préopératoire, la salle postopératoire. On nous a tout montré, et nous a même précisé étape par étape le programme de la journée de l’intervention.

Le 21 mars, Letícia et moi sommes entrées à l’hôpital. Dès notre arrivée, Marnie nous a reçu et s’est présentée à nous comme l’infirmière de service ce jour-là. Elle nous a montré la chambre, a apporté le linge, les serviettes, le shampoing, le dentifrice et la brosse à dents et elle m’a donné les explications nécessaires pour la préparation à l’intervention. Letícia a pris son bain, nous nous sommes amusées à la maisonnette et avons regardé des dessins animés à la télévision. Elle était très calme par rapport à l’opération et heureuse parce qu’elle allait avoir des doigts.

Marnie, toujours aussi aimable, est restée avec nous jusqu’à 23 heures, heure à laquelle elle a été remplacée par une autre infirmière. Le lendemain, Letícia a pris un sédatif qui l’a laissée un peu somnolente et ensuite nous sommes allées toutes les deux en salle préopératoire. Dans cette salle il y avait une télévision, une vidéo et des livres pour les enfants. Pendant que Letícia se distrayait, l’anesthésiste s’est présenté et a expliqué le type d’anesthésie qui serait appliqué à Letícia. Aussitôt après le Dr. Upton est arrivé, nous a salué et entra dans le bloc opératoire. L’infirmière du bloc opératoire m’a apporté le vêtement que je devais porter pour être dans la salle d’opération. Une fois vêtue du linge adéquat, nous nous sommes dirigées avec Letícia vers la salle d’opération. Je suis restée près d’elle jusqu’à ce que l’anesthésie ait fait tout son effet sur Letícia. Selon les règles de l’hôpital, la mère est la dernière personne que l’enfant voit avant de s’endormir et la première personne qu’elle voit en se réveillant. Cela rassure énormément l’enfant, c’est comme si j’étais toujours près d’elle. Je suis descendue dans la chambre de Letícia et peu après arrivèrent Celso, Pedro et Frederico. L’opération dura neuf heures qui se sont écoulées normalement. Notre confiance en Dieu est grande et les attentions données par l’hôpital nous ont beaucoup impressionnés.

L’infirmière de service pour Letícia était à nouveau Marnie et de temps à autre elle nous informait sur le déroulement de l’opération. Les enfants sont restés tout le temps dans la zone de récréation de l’hôpital, ils se sont fait des amis, ils ont connus beaucoup d’enfants de diverses parties du monde avec des problèmes de santé multiples, principalement des brûles. A la fin de la journée, on m’a appelé pour monter au bloc opératoire et, à ce moment-là, j’étais accompagné par une traductrice qui devait m’aider au moment où les médecins réanimeraient Letícia. Ils m’ont dit que l’opération avait été parfaite et que Letícia avait beaucoup de sécrétions dues à l’anesthésie. Elle avait deux beaux plâtres. Dans un bras c’était rose avec des cœurs bleus, et dans l’autre, c’était bleu avec des cœurs roses. Chacun d’eux avait un papillon un plastique sur chaque main. Quinze minutes après nous sommes descendus à la chambre.

Dans la chambre, bien équipée, Letícia avait une infirmière pour l’accompagner directement, c’était Marnie. Pendant la nuit, Letícia a été assistée, à tout moment, et elle a passé une nuit tranquille, sans pleurer. Le jour suivant, le 23 mars, elle a demandé à aller aux toilettes. Elle était bien plus consciente. La présence de son papa et de ses frères furent un grand appui moral pour elle. Ils s’amusaient tout le temps avec elle et l’ont aidée dans sa récupération. Ce matin-là, le Dr. Upton et son épouse, Mme Linda, sont venus la voir. Il nous a dit que l’intervention chirurgicale s’était bien déroulée, qu’il avait séparé le petit doigt et l’index de chaque main et retiré l’ongle et un petit os du pied qui n’étaient pas nécessaires. Plus tard Letícia s’est distraite dans la salle de récréation avec des clowns du « Circus Shriners ». Le jour suivant, dimanche 24 mars, ma fille se sentait bien, elle s’amusa beaucoup avec ses frères et les animateurs. Le lundi, elle est sortie de l’hôpital et nous sommes allés dans un apart-hotel. Durant une semaine, Letícia pleurait tout la nuit avec des douleurs et des fourmillements. Nous sommes retournés à l’hôpital le vendredi où un médecin du jour l’attendait. Il lui a ordonné un médicament pour les fourmillements. Chaque jour je faisais le pansement au pied de ma fille et petit à petit elle récupérait de ce nouveau défi. Letícia est très courageuse et disciplinée, ce qui l’aide beaucoup dans son rétablissement.

En attendant de retirer le plâtre, nous sommes allés visiter le Musée des Sciences, dans la ville. C’est un musée très intéressant et beaucoup de personnes le visitent pour étudier. Après avoir passé la section qui traite le corps humain, nous avons vu sous verre dans un mur, diverses formes des mains en plâtre, avec différents anomalies. Dans ce mural, il existe une vidéo et l’explication d’un cas de correction de main. A notre surprise, le médecin, dans la vidéo, était le Dr. Upton et, dit par lui-même, réalisée 23 ans auparavant, en 1979. Ceci nous a bien démontré que le Dr. Upton était un grand spécialiste en chirurgie plastique dans la ville et dans le pays. Il était célèbre déjà 23 ans auparavant. Le Bon Dieu nous a conduits dans le chemin exact.

Trois semaines plus tard, le 10 avril, nous sommes allés à l’hôpital pour retirer les plâtres de Letícia. Nous avons quitté l’hôpital avec la conviction d’avoir accompli notre mission. Deux jours plus tard, nous embarquions pour le Brésil, sachant que la prochaine chirurgie est prévue pour juin/juillet 2002. La Thérapeute de l’hôpital m’a remis le type de traitement que je devais appliquer à Letícia. On nous donné tout le matériel nécessaire, lequel n’existe pas au Brésil, pour pouvoir continuer le traitement thérapeutique.

Letícia va bien, elle profite bien des exercices et des massages. Les doigts ne sont plus enflés et ils sont beaux, prêts pour porter les bagues aussitôt que nous retirerons les pansements quotidiens. C’est très réconfortant de voir le sourire de notre fille et sa satisfaction quand elle montre aux amis qui la côtoient, les doigts qu’elle a conquis.

Merci pour le Dr. Upton, toute l’équipe du « Shriners Hospital », les amis qui nous ont aidés, mes fils Luis Pedro et Frederico, qui ont permis que leur petite sœur se rétablisse plus vite et se sente confortable grâce à leur tendresse et leur compagnie.

Nous remercions surtout Dieu pour nous avoir montré le chemin pour une grâce de plus.

Témoignage des parents

« Un jour, un médecin m’a dit que je serai surprise avec ma fille. Letícia a maintenant 5 ans et à chaque année qui passe, je vois combien ma Lelé est intelligente, décidée, tendre, perspicace, heureuse, aimable, sure d’elle…`Quand nous, parents, nous recevons un enfant spécial, au premier moment on peut même se sentir incapable de faire face.  N’arrêtez jamais de marcher, courir, lutter, car chaque moment, à chaque attitude, vous aurez la réponse à votre travail fait avec amour envers cet enfant. Quand Dieu m’a donné Letícia comme cadeau, c’est parce qu’Il savait que je serais capable de m’occuper d’elle et que je n’allais pas le décevoir. Jamais. »

DÉBORA FIGUEIREDO, 2001

« Parfois, nous rencontrons des obstacles qui nous semblent insurmontables. À ce moment, nous avons besoin de beaucoup de soutien et, finalement, nous ne savons pas vers qui nous tourner. Dans mon cas, l’aide était plus proche que je l’imaginais. Ma propre fille, Letícia. Toujours très forte et déterminée, elle m’a montré, à plusieurs reprises, comment mener ma vie avec sérénité, car dans les moments de plus grande difficulté, elle était toujours calme et avec la situation sous contrôle. Un moment passionnant s’est produit avec Débora en 2002, quelques instants avant son deuxième opération des mains, encore dans la salle préopératoire; Elle savait déjà toute la séquence à suivre – et ce n’était pas facile du tout – et pendant quelques secondes les larmes coulaient de ses yeux … On pouvait voir à travers de son regard son inquiétude, mais comme toujours, elle restait intrépide comme s’il voulait dire: « Tout va bien! » Merci ma fille pour son courage et pour nous avoir montré que la vie en vaut la peine. »

CELSO FIGUEIREDO, 2002